SON DAKİKA

#Aileler

HABER DEĞER - Aileler haberleri, son dakika gelişmeleri, detaylı bilgiler ve tüm gelişmeler, Aileler haber sayfasında canlı gelişmelere ulaşabilirsiniz.

DMD Aileleri Derneği: Bağış kampanyaları yerine devlet güvencesi istiyoruz Haber

DMD Aileleri Derneği: Bağış kampanyaları yerine devlet güvencesi istiyoruz

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele eden çocukların ve ailelerin sesi olan DMD Aileleri Derneği, son dönemde SMA ve DMD gibi hastalıklar için yürütülen yüksek maliyetli bireysel yardım kampanyalarına ilişkin önemli bir açıklama yaptı. Sosyal devlet ilkesinin gereği olarak tedavilerin devlet güvencesinde olması gerektiğini savunan dernek, mevcut kampanya sisteminin hem aileleri hem de çocukları ciddi risklerle karşı karşıya bıraktığını ifade etti. Yapılan açıklamada, bireysel çabalarla yurt dışındaki merkezlere ulaşmaya çalışan ailelerin, ilacın etkinlik ve yan etki kriterlerine uymayan denetimsiz kurumların insafına terk edildiği belirtildi. Çocukların tedavi güvenliğinin sağlanamadığı bu merkezlere yönlendirilmelerinin kabul edilemez olduğunu belirten dernek yetkilileri, mevcut durumun kötü niyetli kişi ve organizasyonlar için de bir suistimal ortamı yarattığına dikkat çekti. Aileler, bu kaotik ortamdan kurtulmak ve onaylı tedavilere güvenli yollardan erişmek istediklerini dile getirdi. Dünya genelinde gen ve hücresel tedavilerin hızla geliştiğini ancak maliyetlerin çok yüksek olduğunu hatırlatan dernek, pek çok ülkenin bu sorunu "nadir hastalıklar için özel fon modelleri" oluşturarak çözdüğünü aktardı. Türkiye’nin de benzer bir yapıyı hayata geçirmesinin hayati önem taşıdığını vurgulayan DMD Aileleri Derneği, bu sayede hastaların tedavilere zamanında erişebileceğini, devletin ise bütçe yükünü öngörülebilir bir şekilde yönetebileceğini kaydetti. Dernek, Nadir Hastalıklar Tedavi Erişim Fonu’nun kurulması için gerekli yasal düzenlemelerin başlatılması ve başarılı yurt dışı örneklerinin incelenerek Türkiye’ye uygun modelin belirlenmesi konusunda yetkililere çağrıda bulundu. "Kimse geride kalmamalı" düsturuyla hareket ettiklerini belirten aileler, tedavilerin bağış kampanyalarıyla değil, Türk doktorların gözetiminde ve Türkiye Cumhuriyeti devleti güvencesiyle sağlanmasını talep etti. Konunun ivedilikle Meclis gündemine taşınması ve Sağlık Bakanlığı ile değerlendirilmesi gerektiğini belirten dernek, kalıcı ve kurumsal çözümün aciliyetini bir kez daha kamuoyunun bilgisine sundu.

Hakim anneden Kartalkaya faciası davasında isyan: Bırakın yardımı, üstüne her şeyi gizliyorlar! Haber

Hakim anneden Kartalkaya faciası davasında isyan: Bırakın yardımı, üstüne her şeyi gizliyorlar!

Bolu Kartalkaya faciasında üçüncü duruşma: “Katiller geliyor” sloganları Bolu’nun Kartalkaya bölgesinde 2023’te meydana gelen ve 78 kişinin ölümüne neden olan Grand Kartal Otel yangını davasının üçüncü duruşması, Bolu Sosyal Bilimler Lisesi Spor Salonu’nda yapıldı. Duruşmaya 20’si tutuklu 32 sanık, hayatını kaybedenlerin yakınları, avukatlar ve çok sayıda yurttaş katıldı. Sanıklar salona alındığı sırada, acılı aileler gözyaşlarına boğularak “Katiller geliyor, bunun hesabını vereceksiniz!” sloganları attı. Mahkeme başkanı, gelen belgelerin zapta geçirilmesinin ardından tarafların beyanlarını almaya başladı. Hakim Serpil Gençbay: “Suç vasfı neden düşürüldü? Yangında kapı mı çaldılar da hafifletici neden oldu?” Faciada oğlu Dr. Yiğit Gençbay’ı kaybeden Ankara 11. İdare Mahkemesi Hakimi Serpil Gençbay, duruşmada söz alarak mütalaadaki değişikliğe tepki gösterdi. Savcılığın bir önceki celsede, bazı sanıkların suç vasfını “olası kast”tan “bilinçli taksir”e çevirmesine dikkat çeken Gençbay, otel yöneticilerinden Emine Mürtezaoğlu, Ceyda Hacıbekiroğlu ve Elif Aras’ın yargı sürecine yardım etmek yerine delilleri gizlediğini iddia etti. “Yangın sırasında kapıları mı çaldılar da hafifletici neden oldu ve suç vasfı değişti? Emine Mürtezaoğlu, Ceyda Hacıbekiroğlu ve Elif Aras burada herhangi bir yargılama sürecine yardım etmedi. Bırakın yardımı, üstüne her şeyi gizliyorlar. Adaletin yerine gelmesini engelliyorlar. Suç vasfının düşürülmesini değil, ağırlaştırılmasını istiyoruz.” — Hakim Serpil Gençbay, duruşma salonunda Gençbay’ın bu sözleri salondaki aileler tarafından alkış ve gözyaşlarıyla karşılandı. Savcılığın mütalaasında değişiklik tartışma yarattı Davanın önceki celsesinde, Bolu Cumhuriyet Başsavcılığı tarafından 1. Ağır Ceza Mahkemesi’ne sunulan 21 sayfalık mütalaa, bazı sanıklar için suç vasfı değişikliği önermişti. Buna göre, haklarında “olası kastla öldürme” suçundan dava açılan otel yöneticileri ve bazı çalışanlar için suçlama “bilinçli taksirle ölüme neden olma” şeklinde değiştirilmişti. Mütalaada şu isimlerin cezaları azaltılmış şekilde yeniden düzenlenmişti: Emine Mürtezaoğlu Ergül, Ceyda Hacıbekiroğlu, Elif Aras (yönetim kurulu üyeleri) Zeki Yılmaz (otel müdürü) Cemal Özer, Mehmet Salun (muhasebe görevlileri) Savcılık, bu kişiler hakkında “bilinçli taksirle birden fazla kişinin ölümüne neden olma” suçundan 22 yıl 6 aya kadar hapis istemişti. Ayrıca İl Özel İdaresi’nden bazı kamu görevlileri için de suçlamalar “taksirle ölüme neden olma” düzeyine düşürülmüştü. “Bu dosya hafifletilemez” diyen aileler: “Adalet yerini bulmazsa huzur bulamayız” Duruşmayı izleyen aileler, mahkeme salonu dışında adalet nöbeti tuttu. Acılı yakınlar, ellerinde “Yangında değil, ihmallerde yandılar” yazılı pankartlarla tepkilerini dile getirdi. “Bizim çocuklarımız bir ihmaller zincirinde can verdi. Şimdi bu dosyada suçun hafifletilmesi, ikinci bir ölüm demek.” — Yangın mağduru yakını, duruşma çıkışı Olayın geçmişi: 78 kişi alevler arasında can vermişti Bolu Kartalkaya’daki Grand Kartal Otel’de 2023 yılında çıkan yangında, çoğu sağlık çalışanı ve tatilci olan 78 kişi hayatını kaybetmiş, yüzlerce kişi yaralanmıştı. Yangının, ihmal edilen elektrik tesisatı ve kapalı acil çıkış kapıları nedeniyle büyüdüğü tespit edilmişti. Facia sonrası başlatılan soruşturma kapsamında otel yöneticileri, mühendisler, muhasebeciler ve kamu görevlileri dahil 32 kişi hakkında dava açılmıştı. Hakim annenin isyanı salona damga vurdu Serpil Gençbay’ın isim vererek yaptığı “adaleti engelliyorlar” çıkışı, üçüncü duruşmanın en dikkat çeken anı oldu. Aileler, savcılığın mütalaasında yapılan suç vasfı değişikliğinin geri çekilmesini talep ediyor. “Bu dava sadece bizim çocuklarımız için değil, adaletin onuru için yürütülüyor.” — Serpil Gençbay, oğlu Dr. Yiğit Gençbay’ın annesi Bir sonraki duruşmanın Aralık ayında görülmesi bekleniyor.

logo
En son gelişmelerden anında haberdar olmak için 'İZİN VER' butonuna tıklayınız.