7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü: DMD’li çocuklar için umut ve mücadele çağrısı
Görünmeyen bir mücadele
Dünya genelinde her 3.500 erkek çocuktan birini etkileyen Duchenne Musküler Distrofi (DMD), Türkiye’de de binlerce aileyi yakından ilgilendiriyor. Kaslarda ilerleyici güçsüzlükle kendini gösteren hastalık, çocukların eğitimden sosyal hayata, günlük yaşamdan tedaviye kadar pek çok alanda zorluklarla karşılaşmasına neden oluyor.
Ankara’da yaşayan Muhammed ve İlknur Salıcı çifti, DMD’li iki çocuklarıyla verdikleri hayat mücadelesini anlattı.
“Bir Evin tüm hayatı çocukların etrafında şekilleniyor”
Emekli olduğunu ancak hâlâ yoğun bir tempo ile çocuklarının bakımıyla ilgilendiğini söyleyen baba Muhammed Salıcı, “Hayatımız tamamen çocuklarımızın etrafında şekilleniyor. Onların bakımı bizim için ikinci bir meslek gibi” dedi. Anne İlknur Salıcı ise ev hanımı olarak günlerinin çocuklarının ihtiyaçlarına göre geçtiğini belirtti.
Tanı ve tedavi yolunda uzun mücadele
2004’te büyük oğullarına konulan tanıyla başlayan zorlu süreci anlatan Muhammed Salıcı, o yıllarda DMD konusunda uzman doktor bulmanın ve genetik test yaptırmanın çok zor olduğunu vurguladı:
“Geçmişte bu hastalığı bilen doktor bulamıyorduk. Şimdi şehir hastanelerinde kas merkezleri var, doktorlar tecrübe kazandı. Ama yeni ilaçlara ulaşım hâlâ çok yavaş.”
Salıcı, Avrupa’da kullanılan yan etkisiz kortizon türü ilaçların Türkiye’de bürokratik engeller nedeniyle hastalara ulaşmadığını belirtti.
Okullar engel tanımıyor, engeller okullarda
Çocukların eğitim hayatında yaşadıkları sorunları dile getiren anne İlknur ve baba Muhammed Salıcı, “Gezdiğimiz beş okuldan sadece ikisi uygundu. Çoğunda asansör vardı ama çalışmıyordu, engelli tuvaletleri depo yapılmıştı. Rampası bile olmayan okul gördük” dedi.
Çocukların sosyal hayatta akran zorbalığıyla da karşılaştığını belirten aile, çözümün öğretmenlerin ve ailelerin bilinçlenmesinde olduğunu ifade etti.
Yurt dışında ‘gölge öğretmen’, Türkiye’de anne
Eğitim imkanlarında Türkiye ile yurt dışı arasındaki farkı da anlatan baba Muhammed Salıcı, Amerika’daki uygulamayı örnek verdi:
“Orada çocuğun yanında gölge öğretmen var. Bizde bu görevi anneler üstlenmek zorunda kalıyor. Çalışan anneler için bu çok zor. Bizim de çocuklarımızda eğitim aksadı.”
Ulaşım ve sosyal hayatta bitmeyen engeller
Salıcı ailesi, ulaşım ve sosyal hayatta da ciddi sorunlar yaşadıklarını söyledi. Asansörlü servis araçlarının yaygın olmamasını eleştiren aile, belediye otobüslerinin asansörlü olmasına rağmen kaldırımlardaki işgaller yüzünden kullanılamadığını vurguladı.
Anne İlknur Salıcı, çocukların sosyalleşme ihtiyacına da dikkat çekerek, “Yüzme çok faydalı ama engelliler için havuzlarda özel görevliler olmalı. Belediyeler bu imkanı sağlamalı” dedi.
Dernek mücadelesi ve kazanımlar
2019’da kurulan DMD Aileleri Derneği’nin çalışmalarıyla Türkiye’de 20’ye yakın nöromüsküler merkez açıldığını hatırlatan Muhammed Salıcı, multidisipliner takip sayesinde çocukların sağlık hizmetlerinden daha etkin yararlanabildiğini söyledi.
Bilimsel gelişmeler: Umut ve belirsizlik bir arada
DMD tedavilerinde umut veren ilaçlar ve gen terapileri üzerine konuşan Salıcı, “Egzon atlama tedavileri çok umut verici. Çocuklarımız için de uygun çalışmalar var. Ama gen terapisi hâlâ riskli. Karaciğer yetmezliği nedeniyle hasta kayıpları oldu. Fransa’da yan etkisiz denilen çalışmalar var, bu bizi umutlandırıyor” ifadelerini kullandı.
“Medyadan ajitasyon değil, doğru bilgi bekliyoruz”
Toplumsal farkındalık için medyaya seslenen Salıcı, “Basın çoğu zaman ajitasyon içeren olaylara ilgi gösteriyor. Ama bilimsel gelişmeler, ilaçların riskleri veya ailelere doğru bilgi verilmesi konusunda sessiz kalıyorlar. Oysa biz doğru bilgilendirmeye ihtiyaç duyuyoruz” dedi.
Ali’nin hayali: “Ünlü bir mucit olmak”
Ailenin küçük oğlu Ali, 12 yaşında ve 6. sınıf öğrencisi. Kitap okumayı ve matematiği çok sevdiğini söyleyen Ali, gelecekte ünlü bir mucit olmayı hayal ediyor:
“Eli olmayan insanlar için bir protez geliştirmek istiyorum. Günlük hayatlarını kolaylaştıracak icatlar yapmak en büyük hayalim.”
Umut ve mücadele yan yana
DMD’li çocuklar için 7 Eylül sadece bir farkındalık günü değil, aynı zamanda yaşam mücadelesinin simgesi. Salıcı ailesi, hem diğer ailelere hem de topluma umut mesajı veriyor:
“Umudumuzu kaybetmedik, mücadeleye devam ediyoruz. Devletin, bilim insanlarının ve toplumun desteğiyle çocuklarımız için daha engelsiz bir gelecek mümkün.”
