DMD Aileleri Derneği: Bağış kampanyaları yerine devlet güvencesi istiyoruz
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele eden çocukların ve ailelerin sesi olan DMD Aileleri Derneği, son dönemde SMA ve DMD gibi hastalıklar için yürütülen yüksek maliyetli bireysel yardım kampanyalarına ilişkin önemli bir açıklama yaptı. Sosyal devlet ilkesinin gereği olarak tedavilerin devlet güvencesinde olması gerektiğini savunan dernek, mevcut kampanya sisteminin hem aileleri hem de çocukları ciddi risklerle karşı karşıya bıraktığını ifade etti.
Yapılan açıklamada, bireysel çabalarla yurt dışındaki merkezlere ulaşmaya çalışan ailelerin, ilacın etkinlik ve yan etki kriterlerine uymayan denetimsiz kurumların insafına terk edildiği belirtildi. Çocukların tedavi güvenliğinin sağlanamadığı bu merkezlere yönlendirilmelerinin kabul edilemez olduğunu belirten dernek yetkilileri, mevcut durumun kötü niyetli kişi ve organizasyonlar için de bir suistimal ortamı yarattığına dikkat çekti. Aileler, bu kaotik ortamdan kurtulmak ve onaylı tedavilere güvenli yollardan erişmek istediklerini dile getirdi.
Dünya genelinde gen ve hücresel tedavilerin hızla geliştiğini ancak maliyetlerin çok yüksek olduğunu hatırlatan dernek, pek çok ülkenin bu sorunu "nadir hastalıklar için özel fon modelleri" oluşturarak çözdüğünü aktardı. Türkiye’nin de benzer bir yapıyı hayata geçirmesinin hayati önem taşıdığını vurgulayan DMD Aileleri Derneği, bu sayede hastaların tedavilere zamanında erişebileceğini, devletin ise bütçe yükünü öngörülebilir bir şekilde yönetebileceğini kaydetti.
Dernek, Nadir Hastalıklar Tedavi Erişim Fonu’nun kurulması için gerekli yasal düzenlemelerin başlatılması ve başarılı yurt dışı örneklerinin incelenerek Türkiye’ye uygun modelin belirlenmesi konusunda yetkililere çağrıda bulundu. "Kimse geride kalmamalı" düsturuyla hareket ettiklerini belirten aileler, tedavilerin bağış kampanyalarıyla değil, Türk doktorların gözetiminde ve Türkiye Cumhuriyeti devleti güvencesiyle sağlanmasını talep etti. Konunun ivedilikle Meclis gündemine taşınması ve Sağlık Bakanlığı ile değerlendirilmesi gerektiğini belirten dernek, kalıcı ve kurumsal çözümün aciliyetini bir kez daha kamuoyunun bilgisine sundu.
